Il-Jum Dinji tad-Down Syndrome – 21 ta’ Marzu 2014
Id-Down Syndrome hija kundizzjoni ġenetika magħrufa bħala trisomy, meta persuna tiret kopja żejda ta’ kromożomi. Persuni b’dan is-sindromu jkollhom tliet kopji ta’ kromożomi 21 minflok it-tnejn tas-soltu.
Din il-kundizzjoni tissejjaħ hekk għax kien skoprieha tabib Ingliż jismu Dr Langdon Down li kien ta deskrizzjoni tagħha fl-1866. Fl-1959 imbagħad, kien it-tabib Franċiż Jérôme Lejeune li skopra din il-kundizzjoni bħala l-kopja tal-Kromożomi 21.
Hu kkalkulat li waħda minn kull tmien mitt tarbija li titwieled ikollha din il-kundizzjoni. Ġeneralment dawn il-persuni ikollhom ħiliet soċjali tajbin ħafna u bis-sapport meħtieġ jistgħu jiffunzjonaw tajjeb ħafna fis-soċjeta.
F’Malta tfal li jitwieldu bid-Down Syndrome ilhom għal dawn l-aħħar snin inklużi fi skejjel mainstream bl-appoġġ ta’ Learning Support Assistant. Huma jkollhom programm edukattiv individwali li jfassal miri biex jaqdu l-ħtiġijiet tat-tfal. Fil-maġġoranza tagħhom, dawn it-tfal huma kapaċi jipparteċipaw fil-kurrikulu u f’attivitajiet tal-iskola u jilħqu l-ogħla livelli li jistgħu jilħqu. Uħud mit-tfal bid-Down Syndrome jista’ jkollhom programm differenti iżda meta jkunu ma’ tfal oħrajn jistgħu jitgħallmu ħiliet soċjali li jgħinuhom jintegraw fil-komunità.
Madanakollu, kull fejn hu legalizzat l-abort, disgħin fil-mija tat-trabi fil-ġuf li jkollhom din il-kundizzjoni qed ikunu abortiti. Dan qed ikun possibbli permezz ta’ test magħruf bħala Alpha-Fetoprotein li ġeneralment isir qrib is-sittax-il ġimgħa tat-tqala u li jkun segwit minn test ieħor magħruf bħala amniocentesis. Dawn it-testijiet fihom infushom m’humiex ħżiena sakemm jintużaw biex jgħinu l-ġenituri jaddataw u jippreparaw ruħhom għat-twelid ta’ din it-tarbija biex il-ħajja tagħha fid-dinja kemm jista’ jkun normali u sabiħa bħal ta’ tfal oħra. Imma sfortunatament meta jkun hemm indikazzjoni li t-tarbija se jkollha xi tip ta’ diżabilità dan qed iwassal biex dawn it-trabi jkunu eliminati. F’diversi pajjiżi wkoll dan it-test barra li qed jiġi offrut b’xejn lin-nisa tqal f’riskju li jkollhom tarbija b’diżabilita qed jiġi offrut ukoll lin-nisa tqal kollha.
Sfortunatament ħafna tobba li jkellmu lill-ġenituri li nstab li se jkollhom tarbija b’diżabilità permezz ta’ dianjożi pre-natali, ma jkollhom l-ebda esperjenza fil-qasam tal-persuni b’diżabilità u l-potenzjal ta’ dawn il-persuni u għalhekk lill-ġenituri jpinġulhom stampa negativa li tpinġilhom it-tarbija bħal problema biss. Għalhekk ħafna drabi dawn it-testijiet u l-pariri li jingħataw il-ġenituri jonqsu milli jagħmlu ġustizzja lid-dinjità u l-potenzjal ta’ dawn il-persuni.
Diversi ġenituri ta’ persuni b’Down Syndrome mill-oqsma kollha tal-ħajja jirrakkuntaw stejjer biex juri lid-dinja li uliedhom mhumiex traċedja imma bħal kulħadd għandhom talenti u s-sabiħ tagħhom ukoll.
L-istorja ta’ Sarah, tifla b’Down Syndrome irrakuntata f’The New York Times tgħid ħafna. Hija kienet qed tindirizza sala mimlija tobba u fost oħrajn qalet hekk: “Jien nħobb naqra… il-Maths insibu diffiċli imma issa qed insibu eħfef. Indoqq il-klarinet mal-band tal-iskola. Qegħda fl-iscouts, inħobb inkun ogranizzata u nżomm il-kamra tiegħi nadifa. Is-sena l-oħra irbaħt medalja fl-Olimpijadi Speċjali. Jien inħossni xxurtjata li nista’ nagħmel ħafna affarijiet anke jekk għandi d-Down Syndrome. Li jkollok id-Down Syndrome hu OK.”
Għalhekk biex verament il-persuni bid-Down Syndrome ikunu OK jeħtieġu, bħal kull persuna oħra, min ftit u min ħafna, is-sapport. Aħna rridu nkunu lesti wkoll li nagħtu s-sapport kollu tagħna lil dawn il-persuni biex ikollhom kwalità tajba ta’ ħajja u jkunu OK
Fr Martin Micallef
